من آرتینا مجرد متولد سال 1389 هستم. من در یک روز برفی به دنیا اومدم. زمانی که من به دنیا اومدم پدر و مادرم خیلی خوشحال بودند. اما خبری از سمت پزشک نوزدان پدر و مادرمو در ناباوری فرو برد…
داستان زندگی من از آنجایی شروع شد که پزشک نوزادان با دادن خبری از سلامتی من به پدرو مادرم خوشحالی آنها را از بین برد و این موضوع در ساعتهای اولیه تولد من رخ داد. اتفاقی که باور و پذیرشش برای پدر و مادر من خیلی سخت بود. سندروم داون …
خبری که با این مضمون شروع شده بود چون دختر شما چشاش کشیده است پس تشخیصم سندروم داونه. همون لحظههای اول که ما در بهت و شوک فرو رفته بودیم دکتر مدام تکرار میکرد که حتماً تا ۱۰ روز آینده آرتینا رو آزمایشگاه ژنتیک ببرید.
بعد از این خبر ما هر ثانیه هر ثانیهمون شده بود نگاه کردن به چشم دخترمون. احساس غریب تشخیص دادن تفاوت وجودمون رو گرفته بود و هر لحظه پر از بغض، نگرانی، استرس و اشک بود.
آخه چطور میتونستیم بپذیریم از پاره تنمون آزمایش خون بگیرن؟؟ اونم به خاطر چیزی که ما اصلاً باورش نمیکردیم و به خاطر تجربه کم و عدم آگاهی اطرافیان نزدیک هم بهمون میگفتند باورش نکنید. میخوام از احساس بعد از شنیدن خبر براتون بگم حدود یک هفته زمان برد تا ما بتونیم با هزاران ترس آرتینا رو به آزمایشگاه ببریم.
آرتینا کوچولومون مثل فرشتهها در کریر قرمزش آروم خوابیده بود دستای دستای ما توان حمل آرتینا رو نداشت پاهامون جون بالا رفتن از پلههای آزمایشگاه رو نداشت دلمون قبول نمیکرد بریم اونجا ولی ما رفتیم و به امید اینکه هیچی نیست اون آزمایش رو دادیم.
جواب آزمایش حدود ۱۰ روز زمان برد نگم براتون از اون لحظههای تموم نشدنی اون ۱۰ روز هزاران روز بر ما گذشت ما هنوز در بهت بودیم و دائم در چشمان دختر معصوممان با بغض و اشک نگاه میکردیم و مدام در حال التماس از خدا بودیم که بهمون رحم کنه و چیزی نباشه
تنها دلیل این همه ضعف و ناتوانی ما با کنار اومدن این موضوع این بود که ما هیچ اطلاعات و آگاهی در مورد سندروم داون نداشتیم و به شدت ازش میترسیدیم.
بالاخره لحظه ترسناک گرفتن جواب آزمایش فرا رسید از آزمایشگاه تماس گرفتند و گفتند جواب تست آماده شده و لطفاً تشریف بیارید بگیرید هرچی التماس کردیم که حداقل مثبت و منفی بودن جواب رو بهمون بگن گفتن باید بیاید آموزشگاه و از دکتر جواب ما رو بگیرید
همون جا چیزی توی دلمون فرو ریخت و احساس کردیم که بریم آزمایشگاه جواب خوبی نمیگیریم با هزار ترس و اضطراب رفتیم آزمایشگاه و دکتر گفتن بشینید دکتر فرمود میخواد باهاتون صحبت کنهبه اتاق دکتر متخصص رفتیم درست در لحظهای که ما از شدت استرس داشتیم پس میافتادیم دکتر سعی کرد آروممون کنه و به ما که در حال لرزیدن بودیم رو دعوت کرد دعوت به نشستن کرد حالا ما تو دلمون هزار ان کر میکردیم که قرار
قراره چی بشنویم لمون مثل سیر و سرکه میجوشید تا بالاخره دکتر گفت متاسفانه دختر نازنینتون درگیر سندروم داون هست ….
وای وای چنان حالی به ما دست داد که حتی حس اون لحظه رم نمیتونم براتون بنویسم انگار دنیا به یکباره برامون جهنم شده بود حتی نمیتونستیم به همدیگه نگاه کنیم و بپذیریم این موضوع رو دکتر قلم برداشت و گفت الان شرایط شما رو درک میکنم متأسفانه کاری از دستم جز اینکه شما رو به آرامش دعوت کنم بر نمیاد. دکتر ژنتیک گفت چهار نکته رو روی جلد جواب آزمایش مینویسم که هرگز فراموش نکنید
دکتر چهار نکته مخصوصش رو برامون نوشت. ما در حالی که چیزی از حرفاش نفهمیده بودیم از آزمایشگاه خارج شدیم چه خارج شدنی !!! کدام سمت باید میرفتیم؟ با کی باید تماس میگرفتیم؟ همه نزدیکهامون منتظر جواب ما بودند! مگه اصلاً حوصله داشتیم به کسی جواب بدیم یا کسی رو ببینیم!!؟؟ انگار خدا ما رو با کوهی از درد تنهامون گذاشته بود …
بعد از گذشت چند روز و کلنجار رفتن با خودمون به این نتیجه رسیدیم دیگه به اندازه کافی دست رو دست گذاشتیم و از الان باید لباس فولادی به تن کنیم و به سمت آینده روشن برای آرتینا گامهای محکم برداریم. اولین اقداممون تحقیق در مواردی بود که پشت جلد آزمایش نوشته بود. هنوز بعد از ۱۰ سال گاه گاهی پشت جلد رو نگاه میکنیم…
1:حتماً با خانوادههایی که کودک سندروم داون دارند ارتباط برقرار کنید.
۲: حتماً با یک مرکز کاردرمانی تماس بگیرید و کاردرمانی را از همین لحظه شروع کنید.
۳: برای چکاپ پزشکی که واجبترین آنها قلب و شنوایی هست اقدام کنید.
۴: حتماً تا دو سال آینده اقدام به دنیا آوردن بچه دوم کنید.
مسیر بسیار سختی بود و هست ولی چون در انتهاش به موفقیت شیرینترین ثمره زندگیمون ختم میشد هرچی سختتر میشد لذت بخشتر بود چون باید از وجود خودمون میزدیم تا بتونیم آرتینا رو به بالاترینها برسونیم. ولی با تمام وجود مسیرو رو پیش گرفتیم که مقصدش برای ما معلوم بود موفقیت آرتینا. اول از همه شروع کردیم توی سایتهای مختلف گشتن دنبال مراکز مختلف و آگاهی کسب کردن نسبت به سندروم داون
کاردرمانی آرتینا را از یک ماهگی شروع کردیم که هزینههای بالایی داشت ولی خوب خدا از روزی که آرتینا رو به ما داد برکت رو تو زندگی ما هزاران برابر زیاد کرد. وقتی کار درمان با کودک یک ماهه شروع به حرکات نرمشی میکنه بچه چنان ضعف و گریهای میکنه که آدم تا عمق وجودش درد میکشه برای جگر گوشش و تا مرز نابودی میره.
خیلی شرایط سختی بود. داخل یک اتاق ۲۰ متری حدود ۵ بچه با کار درمانهای مختلف مشغول بودند. در وهله اول صدای گریه بچهها و در وهله دوم سکوت و بغضهای در گلو گیر کرده و اشکهای پنهان شده والدینشون آدمو عذاب میداد. گهگاهی از اتاق میومدیم بیرون و چنان اشک میریختیم که انگار در نقطه آخر زندگیمون گیر افتادیم. بچهها فقط سندروم داون نبودن انواع بیماریهای ژنتیک رو برای کار درمانی میاوردن …
اونجا بود که ما تازه فهمیدیم چه دنیای بیرحمی داریم. اینکه ما چقدر از بعضی از خانوادهها خوشبختتریم. اونجا بود که خجالت میکشیدیم آرزوهامون در مورد دختر یک ماهمون رو به زبون بیاریم. چرا که وقتی به پدر و مادری میگفتیم دوست داریم در آینده دخترمون بتونه پیانو بنوازه و یا بتونه به زبان انگلیسی صحبت کنه، مثل ابر بهار فرو میریخت و اشک میریخت؛ چون بعضی از خانواده آرزوشون تنها غذا خوردن راحت بچههاشون و یا حتی نشستن اونها بود. اونجا بود که یکم آرومتر میشدیم و میگفتیم خدایا شکرت که من آرتینا رو دارم.
کم کم داخل همون مرکز با دوستان زیادی که عمدتاً از خانواده بچهها بودن آشنا شدیم که تونستیم مشاورههای خوبی ازشون بگیریم و انواع تستهای پزشکی مثل شنوایی قلب بینایی و غیره رو روی آرتینا انجام بدیم که خدا را شکر آرتینا تو هیچ کدوم مشکلی نداشت.
فقط بزرگترین چیزی که ما رو آزار میداد دو تا چیز بود که بعد از گذشت ۱۰ سال هنوز هم آزارمون میده.
1: نگاه متفاوت و ترحم آمیز دیگران نسبت به آرتینا
2: به زبان آوردن کلمه (منگل) که متاسفانه تیکه کلام روز روزمره جامعهمون هست. که هنوز هم شنیدنش برای ما باعث رنج و عذابه و با هر شنیدنش این کلمه چند سال از عمرمون کم میشه.
در اوایل کاردرمانی آرتینا به دو بخش تقسیم میشد که از دو سالگی بخش سومم بهش اضافه شد.
هر کدام از این کلاسها سختیهای خودشو داشت. به این دلیل که هر کلاس ۴۵ دقیقهای زمان میبرد و بچه باید تحت فشار تمرینهای بسیار سختی رو تجربه میکرد . و ما میبایست تک تک تمرینها رو در منزلم به صورت مداوم با آرتینا کار میکردیم. شدت تمرینا به قدری بود که گاه گاهی فکر میکردیم بچمونو داریم شکنجه میکنیم! چون ندیده بودیم برامون خیلی سخت و عذاب آور بود.
با رفتن به مرکز کاردرمانی همانگونه که تغییر روز به روز در وجود آرتینا میدیدیم خودمونم روز به روز قویتر میشدیم. ممکنه براتون سوال پیش بیاد که چه تغییری در آرتینا میدیدید؟؟
بچههای سندروم داون خیلی از رفتاراشون و حرکات حرکتهاشون نسبت به بچههای عادی کندتره و نیاز به کمک دارند. مثلاً در جویدن و بلع غذا، در گردن گرفتن، نشستن، سینه خیز رفتن، ایستادن، راه رفتن و غیره
با کاردرمانی حرفهای آرتینا تونست تمام این مراحل رو به موقع و مثل کودکان عادی سپری کنه. شاید هیچکس متوجه این تلاش ما نمیشد ولی ما با وجود ولی ما با تمام وجود تلاش میکردیم.
برای کسایی که همچین فرزندانی ندارند عجیب به نظر میرسه. همه میگفتند چرا انقدر دارید از وقتتونو عمرتونو صرف این موضوع میکنید. چرا بیخود دارید پولتون رو هدر میدید. آرتینا هم مثل بچه من خودش راه میافته انقدر نگران نباشید.
توی دلمون خالی میشد که نکنه راست با شما بیخود داریم وقت خودمونو هدر میدیم. ولی همیشه با خودمون میگفتیم که ما با تمام توان پیش میریم تا در آینده عذاب وجدان اینکه چرا کاری نکردیم آزارمون نده. ولی بعد از گذشت زمان متوجه این موضوع شدیم که ما باید کاردرمانی رو پرقدرت پیش ببریم.
یک خاطره از دو سالگی آرتینا و کاردرمانی براتون تعریف کنم تا بتونید یکم سختی کاردرمانی و احساس کنید!!!
یکی از مهمترین تمرینها در مرکز درمانی راه بردن بچه روی دو دستش و به اصطلاح به شکل فرغونیه. این کار باعث به جریان در اومدن خون داخل سر بچه میشه البته یادتون باشه هیچ وقت این کارو خودتون با بچههاتون انجام ندید چون اگه اصولشو بلد نباشید برای بچهها خطرهای زیادی به وجود میاره.
بعد از پایان یک جلسه کاردرمانی باید بهتون بگم که این تمرین به قدری سخت بود که روی صورت آرتینا یه کوچولو نقلی ما دونههای قرمز رنگ ایجاد شده بود. این دونهها بعد از چند ساعت بیشتر شد و به رنگ کبودی در اومد. ما خیلی نگران شدیم و اون شب ساعتها با ترس و اضطراب برای ما گذشت. و حتی با پزشک هم در میون گذاشتیم. اما اون دونهها به خاطر فشار و سختی کار بود و نهایت بعد از چند ساعت خدا رو شکر تمومی دونهها پاک شد.
آرتینا رو برای انجام تستهای اولیه به چند مدرسه مختلف بردیم. حتی در موردش از چند روانشناس و مشاوره هم کمک گرفتیم که اکثراً نظرشون این بود که به آرتینا فشار نیاد و بذاری زندگی خودشو بکنه و راه خودشو بره شما هم زندگی خودتونو بکنید.
آخه ما هدفمون پیشرفت آرتینا بود. ولی متاسفانه یه جاهای دیگه از دست ما کاری بر نمیاومد. خیلی تلاش کردیم ولی یه جاهایی هست که علی رغم میل باطنه ما دیگه نمیشه کاری کرد. به قول شاعر در دریای پرتلاطم باید پارو نزد وا داد باید دل رو به دریا داد.
خیلی سخت و نفس گیره برای یک پدر و مادر که تواناییهای بچهشون رو ببینن ولی کاری از دستشون برنیاد اون هم ما که انقدر به آرتینا اهمیت میدادیم. ما بعد از کلی کلنجار رفتن با خودمون آرتینا رو در مدرسه استثنایی ثبت نام کردیم. ولی به قدری دردناک بود که از همون روز اول که برای ارزیابی پامون رو به مدرسه گذاشتیم با دیدن انواع و اقسام بچههای استثنایی تمام وجودمون میلرزید که چه سرنوشتی در انتظار پاره تنمونه.
خیلی سخت بود ولی ما با خودمون عهد بسته بودیم که قوی و محکم بایستیم و هرگز زانو نزنیم اما خب مگه زانوهای آدم چقدر قدرت و توان داره. آره امروز میخوام براتون یه اعترافی کنم من توانشو نداشتم. خیلی جاها بدنم سست میشد و دلم میخواست که خدا هرگز منو نمیآفرید. و اونجاها بود که همسرم منو دلداری میداد و آرومم میکرد و میگفت بیا خدا رو شکر کنیم میتونستیم اتفاق بدتر از اینو تجربه کنیم.
درسته ما در یک دنیای عجیبی گیر افتاده بودیم که انتخاب کردنش دست خودمون نبود. ولی میتونستیم با تلاش کردن برای آرتینا کاری کنیم که به اوج آرامش برسیم. آرتینا به قدری آروم و مهربونه و وجودش آرام بخشه که من هرجا کم میارم کافیه آرتینا رو در آغوش بگیرم و تمام دردهای دنیا رو فراموش کنم.
داستان آرتینا مجرد ادامه دارد…

همین الان مصاحبه کنید

همین الان مصاحبه کنید